| PRESENTEZ-VOUS |
cacanou74
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posté le 2006-08-28 à 19:19:11
Bonjour
je me présente , je m'appelle Séverine , 32 ans , atteinte d'un led depuis nov 2001
je suis maman d'un garçon de 7 ans et ça sera le seul !!
ça sera avec plaisir de papoter avec vous sur notre point en commun qui est cette affreuse maladie .
amicalement
Séverine
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Séverine
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Bia
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posté le 2006-08-29 à 09:21:18
Bonjour Séverine
Bienvenue!  Comment allez-vous?
Papoter avec vous sera pour moi un plaisir, n'hésitez pas a ouvrir un nouveau sujet ou a poser des questions,a dire se que vous ressentez...
Courage
Amicalement Maria
Dernière modification le 23-08-2007 à 00:40:34
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Un pur esprit s`accroit sous l`écorce des pierres (Nerval)
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millavoise
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posté le 2006-08-30 à 11:47:46
bonjour je m'appelle sandrine je suis atteinte d'un lupus erythemteux discoïde depuis l'age de 17ans et j'en est 39ans .J'ai eu se site part bia donc je suis nouvelle dans ce forum  . Si je peux aide sa sera avec plaisir quand t'on peut s'aider avec cette maladie qui nous gache la vie.
bises a bientot bye
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Bia
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posté le 2006-08-30 à 12:20:21
Bonjour Sandrine,
Bienvenue dans notre espace et merci de t'être inscrite. Maintenant c'est à vous de leur donner vie, dans l'espoir de pouvoir aider d'autres que comme nous affrontent cette maladie.
Raconter notre vécu et il n'est pas le même pour toutes, vu que nous ne sentons pas les mêmes symptômes, nous ne l'apercevons pas de la même façon... ce sont tous des lupus mais qui se manifestent de façon différente, peut donner envie à d'autres de s'exprimer, de s'ouvrir et de se sentir moins seules... voilà mon souhait et je compte avec vous pour qu'ensemble nous puissions arriver. Merci à vous !
Bia
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Un pur esprit s`accroit sous l`écorce des pierres (Nerval)
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millavoise
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posté le 2006-08-30 à 17:53:19
coucou ses re moi merci bia oui comme tu dis on est la pour se soutenir et surtout parle quand sa ne va ou que sa va tres bien.bises a bientot bye
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millavoise
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posté le 2006-09-01 à 17:26:14
bonjour tout le monde il fallait que je vous dise .J'ai decide de m'arrete de fumee  .Car pour le lupus ses pas tres bon.Donc patch nicorette car je suis une grosse fumeuse voila j'avai envie de vous le dire.
a bientot bye
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Bia
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posté le 2006-09-01 à 22:57:14
Bonne décision Sandrine!
Moi je devrais faire la même chose et puis non... c'est un plaisir qui fait du mal mais c'est un plaisir... je vais y penser!
Séverine, si tu passes par là, dis quelque chose, comment tu vas, ce que tu ressens, tes appréhensions, n'importe quoi pour qu'on aille de tes nouvelles.
Amicalment Bia
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Un pur esprit s`accroit sous l`écorce des pierres (Nerval)
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cacanou74
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posté le 2006-09-02 à 12:15:32
Bonjour les filles
je ne vais pas très bien en ce moment , je fais de la polyarthrite , je souffre .... moralement aussi .
point de vue de la cigarette , j'ai arrêté à la naissance de mon fils il y a 7 ans 1/2
de quelle région êtes -vous
si voulez papoter un peu + j'ai msn
duchessefranzie@hotmail.fr
gros bisous mes petits papillons , lol
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Séverine
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Bia
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posté le 2006-09-04 à 11:00:32
Salut Séverine
Merci de donner de tes nouvelles. Je constate que tout comme moi, c'est ta grossesse qui a réveillé ton lupus. Moi non plus, je ne vais pas bien, j'ai une poussée depuis la fin de janvier que ne vaut pas s'arrêter, me donnant des démangeaisons sur le visage et des douleurs articulaires.
Pour te remonter le moral je peux te dire qu'il faut accepter de vivre avec notre lupus, il nous laisse parfois du répit, d'autres fois les poussées se suivent les unes après les autres, le repos est primordial pendant les poussées, notre vie change, on s'adapte, on doit apprendre à écouter notre corps et à le suivre...
Ce n'ait pas toujours facile, le moral monte et descend, notre entourage ne comprend pas toujours nos sauts d'humeur et encore moins nos douleurs, nous devons faire avec et apprendre à vivre autrement...
Pour me remonter le moral, j'ai trouvé l'écriture, en lisant les absurdités que je laisse sur le papier, quand ça va mal, je peux aller mieux.
A toi de trouver quelque chose que puisse te permettre d'aller mieux mentalement... Physiquement, essaye de trouver un médecin que soit à ton écoute.
Sur orfa.net(lien dans mon blog) tu trouveras des informations sur la région de la quelle tu fais partie.
Bisous! Bia
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Un pur esprit s`accroit sous l`écorce des pierres (Nerval)
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Paula
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posté le 2006-09-05 à 10:05:04
Bonjour à toutes!
Moi c'est Paula, j'ai 23 ans, je n'ai pas de lupus, mais ma maman, BIA, en a un, je crois, car je ne le vois pas, c'est ma maman, point.
Je peut comprendre - parfois - ce que vous ressentez, en tous cas à travers le coeur d'une fille de lupique...
Je vous embrasse et je t'aime maman 
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Ceska
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posté le 2006-09-08 à 22:15:09
Bonsoir tlm !
Je suis heureuse de voir que le site s'anime un peu ! C'est bon pour Bia, et elle le mérite !
Moi j'ai 27 ans, et je n'ai pas cette maladie. Si je suis ici c'est uniquement parce que ce blog m'a profondément touchée.
Je manque vraiment de temps pour participer davantage mais je tâche de passer dès que l'occasion se présente.
Bon courage à toutes, et bien que impuissante devant cette situation, je tiens à vous témoigner tout mon soutien.
Bisous et à Bientôt !
PS : Paula, ta maman peut-être fière de toi ! Si j'avais une telle relation avec ma mère... je serais comblée. Je trouve super que tu aies laissé ce message, même si BIA le sait déjà, une preuve d'amour fait toujours énormément de bien lorsqu'elle est formulée clairement avec des mots ! 
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millavoise
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posté le 2006-09-10 à 16:48:39
bonjour tout le monde
Sa fait un moment que je suis pas venu vous voir.Mes j'ai fait une chute et je me suis fait opere du genou car j'avais un gros ematome voila la raison pourquoi je suis pas venu.Et j'ai repris la cigarette du coup car trop enerve et trop stresse.Et vous comment allez vous?C'est bien Paula de soutenir ta maman car les lupiques on besoin que les proches les soutiennent .
Je vous fais de gros gros bisous a tous a bientot bye
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cacanou74
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posté le 2006-09-10 à 19:21:40
Bonjour à vous tous
premièrement bravo à toi Paula du tel soutien que tu donnes à ta maman !!
ma chère Bia
nous sommes de tout coeur avec toi , nous sommes dans la même situation à peu près avec notre papillon ....
moi c'est toujours les articulations et surtout les pieds .
le moral est pas terrible et je suis pas à prendre avec des pincettes , lol
et je recommence à avoir des maux de tête .
bon courage , c'est vite dit , mais bon mon soutien avec vous
a très bientôt
Séverine
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Un pur esprit s`accroit sous l`écorce des pierres (Nerval)
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millavoise
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posté le 2006-09-11 à 18:28:34
bonjour a tout le monde
Alors bia comment vas tu plus de nouvelle de toi.J'espere que tu vas bien?
Ceska merci pour tes encouragements sa fait du bien.Qu'il y est des personnes qui nous soutiennent dans cette maladie qui nous guache la vie.
 bisous a vous tous a bientot bye
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Bia
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posté le 2006-09-11 à 23:28:42
Bonsoir Sandrine,
| citation : |
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Alors bia comment vas tu plus de nouvelle de toi.J'espere que tu vas bien? |
Ca peut aller Sandrine, le moral est remonté, pour le reste c'est comme tu sais... des jours on dit aie, d'autres on dit oie et ainsi le temps se passe.
Et toi, comment tu vas?
 Bia
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Un pur esprit s`accroit sous l`écorce des pierres (Nerval)
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millavoise
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posté le 2006-09-12 à 08:31:46
bonjour tout le monde
Et oui je sais il y a des jours avec et des jours sans.Le temps passe trop vite.Moi sa va mieux depuis que l'on m'a enleve l'hematome au genou sa va.Tu as une fille super Bia tu as beaucoup de chance .
Je n'ai pas fait d'autre examen car j'avais rdv en dermatho vendredi mes j'ai annulee car j'ai l'infirmiere qui passe tout les 2 jours pour les pensements .J'ai pris un autre rdv le 6 octobre et je vais leur demande des examens plus aprofondi car marre de faire des chutes  .
bon je vous fait a toutes de gros bisous et vous dis a bientot bye
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millavoise
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posté le 2006-09-13 à 16:47:54
bonjour tout le monde
J'espere que tout le monde vas bien?Et que tout ce passe bien pour vous.
bon je vous laisse a bientot bye
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millavoise
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posté le 2006-09-14 à 15:55:30
bonjour tout le monde
Bon moi je viens vous dire que tout vas bien pour le moment.Que mon genou va beaucoup mieux .Jespere que tout le mondevas bien je sais qu'il y a des haut et des bas.Severine est ce que le moral va mieux;et toi bia jespere que ça va aussi.
bon je vous fais de gros bisous a vous bye
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Bia
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posté le 2006-09-14 à 20:28:31
Salut Sandrine,
Je suis ravie d'apprendre que ton genou va mieux et espère qu'il se guérisse complètement.
Moi ça peux aller, le moral est remonté même se les douleurs sont toujours là.
Bisous à toi. 
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millavoise
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posté le 2006-09-15 à 10:24:20
salut Bia
Je suis contente que le moral va mieux tu me rassure car je ne voyais plus tes messages .
L'infirmier doit passer ce matin pour le pansement.
Je te fais de gros gros bisous a bientot bye
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Bia
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posté le 2006-09-18 à 11:10:02
Bonjour!
Oui Ceska, le moral va toujours et je fais tout pour qu'il reste positif, même si parfois ce soit dure!
Bisous à toi
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millavoise
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posté le 2006-09-19 à 13:36:22
bonjour tout le monde
Je suis contente d'avoir de tes nouvelles severine car je me fesais du soucie je suis rassure .Je vais bien a part que mes plaques pele beaucoup donc elles s'engrandissent mes bon je pense que ses le stress que j'ai eu et l'angoisse qui me font ça.Je sais severine que tu as na marre des traitements je suis comme toi quand je vais voir mes specialistes car toujours il me donne des nouveaux cps marre enfin il faut se soigne comme je tes dis tiens moi au courant.Je suis a ton ecoute ma nine.
gros bisous a bientot bye
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millavoise
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posté le 2006-09-19 à 13:38:47
bonjour
Et toi Bia je vois que le moral va bien ses surper .Je te dis a bientot bises bye
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Bia
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posté le 2006-09-19 à 15:25:41
Bonjour les filles,
Séverine je suis ravie d'avoir de tes nouvelles, que puis-je te dire pour te remonter le moral? J'avoue ne pas trop savoir, chacune de nous fonctionne de manière différente et je me rappelle encore ces premières années ou j'ai touché le fond... Sache seulement que je suis de tout cœur avec toi et n'oublie pas que la maladie nous rend plus fortes. Douces pensées. 
Sandrine je suis contente de savoir que tu vas mieux, essaie de te reposer et de chasser ce stress qui comme tu sais, nos provoque des poussées.
Oui, le moral est là, tout comme les douleurs qui se promènent, ressemblant au vol d'un papillon cherchant le nectar de fleur en fleur...
Bia
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millavoise
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posté le 2006-09-20 à 13:18:28
bonjour a tout le monde
Aujourd'hui pas trop le moral fatiguee heureusement que je ne travaille pas car je n'aurai pas pu y allee.Enfin sa ira mieux demain comme on dis en plus j'ai rdv chez a l'hopital pour mon genou ces peut etre pour ça j'engoisse et je stress il m'en faut pas beaucoup .Mes je suis comme ça .
Merci de m'avoir lu et je vous dit a bientot bye
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Bia
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posté le 2006-09-26 à 07:49:03
Bonjour les filles, comment allez-vous?
Moi ça peux aller, avec la griserie de l'automne...
Bisous
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Repose-toi.
dormir et me fatiguee deriere l'ecran 
