Maladie
La paix de mon âme s'est envolée, un jour d'automne déjà lointain et je ne l'ai plus retrouvée. J'ai bien essayé d'apaiser mon esprit , en essayant plusieurs choses, il se calme un soupçon, pendant un certain moment et après il retourne comme il était avant, chaque fois en agitation plus grande…
Cette lutte constante me retire toutes mes forces… continuer à quoi bon !?… La maladie est ancrée, bien visible, sans que je puisse la camoufler…
Elle m'a tout enlevé, même le plaisir de vivre, de communiquer… Faudrait-il encore qu'elle soit acceptée mais… il faut bien du temps, jusqu'à ce que ça puisse arriver, si un jour ça advient.
La souffrance de mon âme est chose continuelle sans que rien puisse la stopper, des pensées noires constantes, je n'ai plus envie de lutter… Je suis fatiguée... … De cette maladie qui ne fait rien d'autre que me ronger…
Lupus qui est-tu ? D'où viens-tu ? Pourquoi me désagréger… Pourquoi moi qui était si heureuse, avant que tu viennes me posséder ?
Que des questions sans réponse aucune… et la désillusion d'une vie non vécue, d'un enfermement provoqué, contre ma volonté…
Rien pouvoir faire sans que les regards se retournent, plus rien pouvoir accomplir ! Me cacher ! Et appeler ça vivre… ou essayer.
Que de déceptions, que de cauchemars, que de tristesses et de peines, d'incompréhensions et de regards… de pitié ou de haine ?
J'aimerais pouvoir encore concevoir tant de choses, mais on me refuse d'être celle que je suis.
Je ne puis "être ni paraître". Tout m'est interdit…
Je suis l'ombre maléfique au visage déformé que personne n'accepte… de qui on rit, vers qui on tourne le regard… J'ai pas d'amis… ils sont partis, la peur dans les yeux… m'abandonnant, comme on abandonne un chien.
Rester et souffrir ou partir et mourir… Que choisir ?
La solitude, unique astuce possible… et les pensées noires, qui me font encore vivre… en retrait de ce monde, à qui j'avais tant à offrir et qui a refusé mon aide.
Écrire ! seule chose valable que je puisse encore concevoir…
Toutes les portes se ferment après que je suis passé, pour ne plus jamais s'ouvrir si je pensais revenir… me laissant à l'extérieur par le froid ou la chaleur… Seule, dans le monde qui m'entoure !
Réalité que j'ai du mal à accepter… sans pouvoir faire grand chose pour que ça change… Me faire accepter !? Par qui et pourquoi ? Si tous m'ont tourné le dos, pour ne plus me voir, pour ne plus m'aimer, pour ne me faire que des reproches … pour ne plus voir mon visage, mon regard, mon chagrin…
J'étais jeune et heureuse, la vie me souriait, un mari, un enfant, tout ce que je désirais… pourtant mon destin ne l'a pas accepté, il m'avait programmé une autre vie… et bien différente de celle que j'avais et que j'aimais.
Un jour de décembre, comme cadeau de Noël, il m'offre un bouton, rien de très important, j'ai pas fait attention, il partirait avec le temps, comme d'autres avant… Mais je m'étais trompée, il est bien resté et avec le temps il s'est développé. Une consultation chez le dermatologue a été nécessaire, des examens exécutés qui n'ont rien donné, une biopsie a dû être programmée pour donner un nom à ce bouton qui avait commencé à déformer ma joue gauche.
Un lupus me dit-on, et on me précise "érythémateux discoïde". J'ai posé des questions et on me répond que ce n'est rien de grave, c'est bénin, ce n'est pas contagieux, quelques traitements et il partira dans pas bien longtemps.
Ma vie a continué avec ce bouton qui putréfiait continuellement ma joue, et un lourd traitement que mon corps rejetait… Le cauchemar s'installe, je ne dormais plus… et aux interrogations posées, les réponses étaient vagues sans aller au fond des choses… physiquement je dépérissais… quatre ans se sont écoulés… j'ai arrêté le traitement pour pouvoir me sauver…
Les réponses arrivent… l'estomac perforé, il a fallu le recoudre et ils me font des excuses, le traitement trop puissant avait provoqué ça, le bouton, lui, ne partirait plus jamais.
Une maladie orpheline avait pris place en moi, rare et de laquelle on ne savait pas grand chose…
Le visage déformé, des ailes d'un papillon dessinées, la descente dans les profondeurs, où il n'y a plus de lumière, où la nuit est reine, où les cauchemars persistent… jusqu'au jour où l'on se réveille, avec la tête haute, prêt à affronter le Globe…
Article ajouté le 2006-08-11 , consulté 477 fois
Commentaires
steph le 14/08/2006 à 04:56:12salut,Je voulais te dire que je comprend très bien ce que tu ressens,moi ce n'est pas cutané mais systémique.Je peux te dire que il faut continuer a se battre.Ma maladie est en arrêt présentement et je vais très bien,je souhaite a chaque jour que sa ne recommence pas et j'ai de l'espoir.j'ai accoucher d'une jolie petite fille en février 2006 malgré tout ce que mont dit les médecins.elle est en parfaite santé et c'est mon espoir de vivre.Je me battrais toute l'éternité pour elle.Accroche toi a quelque chose toi aussi et on finira tous par vaincre cette satané maladie.Il faut apprendre a vivre avec et l'accepter et comme sa on réussiras a passer au travers toute les difficultés.Je suis née avec et les médecins avait prévu que jallais mourir vers 2 ans.erreur je me retrouve a 20 ans aujourdhui,mère de famille avec un conjoint que j'adore.N'écoute pas ce quon peut te dire et fonce.Tu n'as qu'une vie meme si c'est pas celle que t'espérait alors profite en et ne te laisse pas marcher dessus.tu es une personne plus forte que la majorité du monde alors il ya de quoi être fier tu ne laisse pas tomber a la moindre difficulté.Courage et prend bien soin de toi
gros bisous
bia le 14/08/2006 à 09:08:36
Merci Steph de tes encouragements, les quelles je te retourne, tu vas avoir besoin. Sa fait plus de 20 ans que je vis avec mon lupus, j`ai eu trois enfants en étant déjà atteinte et autant les grossesses que les accouchements se sont bien passés. J`ai un mari que j`adore et quatre enfants qui me font vivre mais j`ai mes états d`âme, mes doutes pendant les poussés et comme thérapie j`utilise l`écriture. Il ne faut pas tout prendre à la lettre... mes moments de bonheur je les garde pour moi... mes états d`âme je les étale en espèrent d`autres aider et faire connaître cette maladie rare de laquelle personne n`ose en parler.
Je te souhaite beaucoup de bonheur avec ta petite fille et que ta maladie te donne du répit pendant longtemps.
Bisou
millavoise le 30/08/2006 à 14:04:43
salut bia
On s'est deja parle tu me connais moi aussi j'ai un lupus erythemateux discoïde comme toi.Et je te comprend tout a fait mes dit toi que tu n'est pas seule je suis la ses pour ça que je suis venu dans ton forum car j'avais vraiment envie de venir te parle particulierement.Ses vrau que les gens dans la rue nous regarde comme si on avait une maladie comme le sida ou autre on me la deja dit ou alors on ma meme arrete dans la rue pour me demande ce que j'avais sur le visage .Mes ses gens la surtout pas il faut bien les regarde dans les yeux et leur dire il y a un probleme que vous me regarde comme si j'etais un bete feroce et la tu vois les gens ils sont plus mal que toi.Surtout ne te renferme pas sur toi Bia si tu veux on peut parle je suis la .J'ai le meme que toi et je sais ce que tu passes avec ce lupus .gros bisous a bientot bye
Bia le 05/09/2006 à 21:49:49
La souffrance partagée devient moins pénible et se transforme en un simple nuage, laissent passer le soleil!
cascadeuse le 30/03/2007 à 08:39:32
bonjour bia,
je viens de créer un blog sur blog4ever.com et je visite le site
dont le tien qui m'a touché
je suis en fauteuil roulant sans connaitre la raison du moins pour le moment
je suis en inactivité depuis debut février 2005 et on cherche le pourquoi le comment de ma paraplégie (ça c'est le plus dur à vivre de ne pas savoir)
je n'ai pas ta maladie mais je suis en contact avec des personnes qui ont une maladie orpheline ou rare et je peux comprendre ce qui vit
l'écriture en effet est une thérapie elle exprime ce que nous, malades nous ressentons
j'avais perdu l'espoir de remarcher de pouvoir reprendre ma vie mais au fil du temps avec l'aide de beaucoup je reprend espoir et je continue à me battre devant des spécialistes qui ne trouvent pas ce que j'ai
alors même si je ne remarcherai pas je sais que ma vie d'avant je ne la retrouverais pas mais je vais en créer une autre qui sera tout aussi belle
avec ses mots j'espère que j'ai pu t'aider
amicalement
Bia le 02/04/2007 à 10:28:00
Bonjour, cascadeuse…
Ton pseudo est déjà une note d’espoir. Je te comprends, ne pas savoir nommer le pourquoi, de ce que t’arrive doit être affreux. Pour ma part, j’ai pu, tout de suite, nommer ma maladie, mais derrière ce nom, tant d’omissions et de mensonges, tant d’égarements ont été posés, ce qui a fait que je me pose des questions qui provoquent mon mal être maintenant…
Que ta « renaissance » soie douce et pleine de nouvelles promesses et n’oublie pas qu’après tout, la vie est belle !
Ensemble, nous pouvons dépasser toutes les montagnes qui s’érigent devant nous.
Toute mon affection !
cascadeuse le 06/04/2007 à 15:37:08
bonjour Bia et merci,
lol mon pseudo vient d'un forum où je suis inscrite à cause de mes bêtises faites avec mon fauteuil on m'a surnommé cascadeuse.
je te comprends quand tu dis derrière le nom de ta maladie, tant d’omissions et de mensonges, tant d’égarements ont été posés, ce qui a fait que je me pose des questions qui provoquent mon mal être maintenant…
toute notre vie nous nous posons des questions, et souvent on ne trouve pas de réponses. récemment, on vient de me dire "et si on ne trouve pas la cause de votre paraplégique accepterez quand même cet etat de fait ?" j'ai répondu "non" car j'estime qu'une paraplégie ne peut pas survenir progressivement sans aucune raison. mais bien sûr, on me répond jamais ensuite.
toute notre vie nous combattons pour diverses choses, que ce soit la vie professionnelle ou la vie privé amicale, mais souvent nous prêtons pas trop attention à ces combats et lorsque nous tombons dans une maladie notre vision des aléas de la vie change. nous sommes beaucoup plus attentif à tout.
un petit bobo peut devenir un grand bobo, et le manque d'attention que nous portons au petit bobo parfois va jusqu'au grand bobo. bien sûr sur le moment nous ne pretons pas attention, c'est dommage.
attention, quand je dis cela, cela ne veut pas dire que tous les petits bobos sont des signes pour un grands bobos.
la vie est belle et nous apporte énormément. et dans cela je continuerai comme toi Bia à me battre.
amicalement
lemondedecascaview.blog4ever.com
Ana le 19/07/2008 à 12:04:57
Juste un petit mot pour te remercier de tes écris. Oui, je te comprend, j'ai aussi un Lupus. Je te souhaite plein de bonnes choses. Ana.
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