Un papillon sur le visage
Elle était jeune, heureuse, aimait s'amuser, la vie lui souriait mais un jour tout bascule !
Au cours d'un voyage, un bouton, rien de bien grave apparemment !
Le bouton s'étend et devient tache c'est déjà plus grave qu'avant !
Plein d'examens, de prises de sang ; - c'est un Lupus rien d'important.
Pendant quatre ans un lourd traitement, des prises de sang fréquemment.
Et aucun changement !
Un trou dans l'estomac, elle se pose des questions !
On lui répond ; - c'est la médication et le stresse du quotidien.
Mais pendant ce temps, le Lupus, avait continué à faire ses ravages, sur la joue gauche il avait commencé à dessiner, maladroitement, l'aile d'un papillon !
Elle a voulu savoir, qu'est-ce que s'était, à quoi s'attendre.
Le verdict tombe !
- on a tout essayé, on ne peut rien, le Lupus restera à jamais, il n'y a pas de traitement.
Son cœur se serre, sa gorge se noue, aucun mot, aucun son ne peut sortir, ses jambes tremblent. Ils n'avaient eu aucun égard, aucune indulgence, aucune préparation pour quelle reçoive la nouvelle.
-c'est la première fois qu'on voit ça. . . et ils s'en vont.
Elle trouve la force de rentrer à la maison. . . et là elle pleure !
La détresse, la souffrance, la dépression s'emparent d'elle.
Elle arrête le traitement, si ça ne fait rien à quoi bon !
Quand elle est seule elle pleure !
Quand elle raconte, on lui répond : - tu te fais des idées !
Il se passe du temps !
Et le Lupus fait des ravages à chaque printemps.
Ses amis l'abandonnent , les passants la dévisagent et changent de trottoir !
Dans leur visage la peur d'être contaminés, dans le sien la douleur et la détresse.
Comment accepter l'inacceptable ? Quand elle est seule, elle pleure !
Deux ans se sont passés, une décision doit être prise, le laisser aller à assez durée !
Se laisser mourir, ce serrait trop bête, elle ne peut pas se le permettre, ceux qui l'aiment ont besoin d'elle. . . Ils l'attendent.
Elle fait le deuil de son visage, elle renait et apprend à vivre avec ce visage en évolution. Elle se dédie exclusivement à ceux qu'elle aime et qui l'attendent. . . et elle soufre en silence et pleure en étant seule. . .
Pendant ce temps le Lupus, fait des ravages et continue maladroitement à dessiner l'aile du papillon sur son visage !
Maintenant elle n'a plus peur des moqueries mais du travail il n'y a point pour elle. Elle parait (et ce n'est pas esthétique) mais elle ne peut plus être, ça lui est interdit.
Et dans sa solitude elle pleure et elle souffre !
Du temps il en passe !
Le Lupus, lui, continue à faire ses ravages à chaque printemps ! Sur la joue gauche il a fini de dessiner, maladroitement l'aile du papillon, sur le nez le corps à pris sa place et il a commencé sur la joue droite. L'autre aile se déploya doucement à chaque printemps !
La souffrance continue, la douleur n'est plus que psychique elle est maintenant aussi physique. . .
Mais elle sait que quand sa souffrance et sa douleur elle ne pourra plus contrôler, qu'au bout du tunnel il n'y aura plus de lumière et que le noir y serra, c'est la mort qui l'attend et elle courra vers elle, sans se poser de questions ! . . .
Article ajouté le 2006-08-13 , consulté 712 fois
Commentaires
millavoise le 30/08/2006 à 13:53:20Oui ses insactement ça le lupus que j'ai aussi le papillon se fait mes j'ai des traitements qui l'enpeche de se faire.Mes un jour peut etre que moi aussi je pourrais plus prendre de cps car a force mon estomac ne pourra plus .
Bia le 05/09/2006 à 21:32:28
Bienvenue sur "mon monde" adorable papillon.
Ne pas être seul est un apaisement !
silence le 07/12/2006 à 21:40:30
amitié a toi bia
bia le 11/12/2006 à 14:14:38
à toi aussi :)
parano le 26/01/2007 à 14:41:19
ma sister vit cela. Elle a bravé linterdiction davoir des enfants. Elle en a 3 a ce jour qui sont sa force de vivre
cascadeuse le 13/04/2007 à 00:11:10
bonsoir bia,
ce texte est très beau il démontre la fragilité devenue consistante du papillon. la légèreté n'existe plus. il est devenu lourd et vit plus que 2 jours .
je croise les doigts pour qu'un jour on trouve un remède afin que cette maladie finisse aux oubliettes.
bon courage bia mais aussi bon courage à tous ceux qui en sont atteints
Bia le 18/04/2007 à 16:15:31
Bonsoir Cascadeuse,
Merci! Le papillon signe de liberté et légèreté peut devenir pesant, quand pour quelque raison il se voit coupé ses ailles...
Courage à toi aussi. Douces pensées.
leila le 04/05/2007 à 11:33:18
Bonjour Bia,
Il y a une seconde
Il y a une minute
Il y a une heure
Il y a une journée
Il y a une semaine
Il y a un mois
Il y a une année
Il y a maintenant dix ans qui sont passés
Il y aura dix autres qui passeront...
Je suis heureuse de t'avoir rencontrer au travers de tes écrit
Amicalement,
Leïla
bia le 10/05/2007 à 15:19:06
Merci Leila, n'étant plus très expansive je laisse l'encre couler et tacher la feuille blanche avec les débordements qui reflètent ma pensée...
Bisous amicaux
Grenouilletalie/Taloche le 10/06/2007 à 16:04:53
c'est très emouvant de te lire Bia,ne baisse pas les bras de la lumière il y en a toujours quelque part....
bisous
carolina le 12/06/2007 à 14:47:10
L'émotion est énorme, les larmes glissent sur mon visage et j'aurais envie d'être près de toi et prendre ton visage dans mes mains... pour te dire : vis, vis du plus profond de tes tripes et de ton âme, vis à du 100 à l'heure, vis pour ces enfants et ce mari merveilleux qui sont à tes côtés. Un jour, peut-être, le miracle arrivera... alors ne baisse pas bras. Jamais. STP.
Beijinhos.
bia le 15/06/2007 à 13:18:04
Excuse-moi Taloche de ne pas avoir répondu avant... Merci d'être passée... oui, comme tu le dis la lumière existe toujours et elle me vient souvent de vous autres.
Bisous à toi
bia le 15/06/2007 à 13:30:42
Carolina ma douce, quoi te dire... sinon que ton commentaire ma profondément émue...
Le 100 à l'heure je crois que c'est fini, il me reste le 50(sourire)pour ne pas avoir d'amendes, sans mon âme je serais déjà parti...
Le miracle viendras un jour, j'ai l'espoir, pour les jeunes que comme moi attendent passionnément, pour moi il est trop tarde mais, promis je me battrais jusqu'au bout.
Beijinhos
roland le 04/07/2008 à 18:55:11
J'ignore qui vous êtes et vous ne me connaissez pas.Il m'arrive de pouvoir faire partir des verrues à distance,y compris des verrues plantaires,de guérir des brûlures et de soulager des douleurs.
Je ne suis pas un professionnel et ne vous demande rien.Si vous acceptez de m'indiquer vos noms,prénoms,date de naissance,adresse actuelle ainsi qu'une photo de votre lupus,je peux essayer de tenter quelque chose pour vous,à distance,mais sans rien vous garantir .Je n'ai jamais essayé d'intervenir sur cette maladie que je ne connaissais pas avant de vous lire.Vous pouvez me contacter par mon é-mail
bia le 14/07/2008 à 12:08:21
Merci Roland de votre proposition. Sans trop y croire figurez-vous que j'ai aussi essayé ce chemin là, sans résultat... j'ai une amie qui est douée pour les autres pas pour moi... quand on a perdu l'espoir quoi espérer...
roland le 24/07/2008 à 11:32:22
bia .Ne pouvons- nous pas essayer?
cascaview site : http://soleilvie.discutforum.com/portal.htm | le 18/08/2008 à 20:08:55
coucou Bia
Je vois par tes mots que tu n'as pas l'air d'aller bien moralement
N'oublie pas que je suis là ainsi que tous mes membres sur mon forum
Même si tu n'as pas le sourire passe nous voir rien de lire les sujets parfois te redonneront le sourire
Je t'envoie mes ondes positives en espèrant que tu les recoivent à travers l'écran
Gros bisoussss
étoile le 22/08/2008 à 20:50:37
qu'est-ce que le papillon exactemen? Est ce une sorte de triangle de couleur plus claire que le reste de la peeau qui se forme sur le nez? C'est ce que j'ai moi, mais quand j'évite le soleil il a tendace à disparaitre.
bia le 27/08/2008 à 08:06:27
Étoile, bonjour
Le papillon; ce sont des plaques rouges et squameuses qui apparaissent sur les joues en forme d'érythème, aussi appelés masque de loup.
Une photo se trouve dans l'article Maladie.
papillondenuit16 le 29/08/2008 à 16:44:28
et bien je découvre et le site et cet article et cette maladie...
très bel article au passage
que de découvertes içi...
et dire que le papillon est éphémère !
bon courage
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