Qui suis-je ?




Qui suis-je ?

 

Une femme de 47 ans, atteinte d'un LEC ( lupus érythémateux chronique), mère de quatre enfants ; une adulte, trois adolescents. Mariée à un homme extraordinaire, que j'adore et m'aime, vu qu'il est encore à mes cotés après plus de vingt ans de maladie. Il supporte avec courage, mes états d'âme, mes humeurs, même s'il ne les comprend pas toujours.

Écrire est pour moi une sorte de thérapie. Je jette sur papier les mots qui tournent en rond dans mon esprit, essayant de leur donner un sens, les posant, pour éviter l'encombrement, parfois j'arrive, d'autres fois non !

Mon lupus a fait que je me coupe du monde, pas par choix mais par bêtise de la non-acceptation, de l'esthétique exigée de laquelle je ne suis plus douée. Sort que m'était attribué, par mes gènes singuliers et on ne sait pas quoi d'autre qui provoque cette maladie. Je vis avec elle, elle vit en moi, comme un rejeton que j'aimerais rayer pour vivre normalement.

 

Je suis :

 

Je suis l'ombre du soir qui vient vous faire peur quand il fait noir !

Ou bien la rosé du matin, qui mouille vous pieds, avant de se décimer.

Je suis le souffle du vent qui vous caresse ou vous frappe avant de s'en aller !

Je peux aussi être l'été qui aime bien se faire attendre, avant d'arriver.

Ou bien la neige de l'hiver, qui gèle et réfrigère avant que le printemps ne la fasse dégeler.

Je suis celle qu'on n'attend pas voir au milieu de la place, au détour du chemin !

Mes peines, mes grâces, mes coups de gueule, mes états d'âme, je les dis autrement.

Je suis la souffrance, je parle de la mort sans aucun tabou. . .

Je suis moi et ne veux pas être aucune autre !

J'annonce la mort, aboutissement de toute vie . . .

Je m'appelle Maria.


*


Article ajouté le 2006-08-21 , consulté 1218 fois

Commentaires


Franceska le 24/08/2006 à 23:23:15
Bonsoir Maria,
Je ne suis pas certaine que mon message puisse vous aider en quoique ce soit, je sens une telle détresse en vous ! Mais je n'ai pas pu m'empêcher de laisser ici ces quelques mots.

J'avoue être tombée sur votre blog un peu par hasard; je viens moi même de créer le mien. Et là... Moi... adoratrice du Canis Lupus, je me rends compte que l'animal qui me fascine le plus au monde a donné une partie de son nom à une maladie rare et peu connue ! Croyez bien que j'en suis tombée sur le derrière...

Je suis stupéfaite qu'aucun internaute ne vous ai laissé le moindre message. Comment peut-on rester de glace lorsque l'on lit vos pages, vos pensées, vos souffrances, vos poèmes... ? J'ai du mal à comprendre.

C'est souvent ceux qui méritent d'être connus qui sont malheureusement mis de côtés. Et je n'ai pas envie de passer à côté de ça. Alors s'il vous plaît, continuer d'écrire, que ce soient lors de bons ou de mauvais jours, ainsi j'apprendrais à vous connaître davantage.

J'aime beaucoup découvrir une personne à travers ses écrits, c'est tellement "vrai", "sincère" et "profond", surtout lorsqu'il s'agit d'une tranche de vie comme la vôtre. Je préfère ça à une grande discussion ! (j'avoue je ne suis pas une grande bavarde, hi hi).

Courage Maria !

Avec toute ma sympathie,
Franceska
bia le 25/08/2006 à 16:21:17
Bonjour Franceska,

Merci de votre commentaire. Vos paroles, vos mots me font du bien et il n'y a pas que vous qui admirez les Canis Lupus, à moi ils me fascinent aussi, comme à une de mes filles...

Je crois qu'il n'y a pas grande chose à comprendre, tout être humain a sa façon de se protéger... ignorer la souffrance des autres c'est une façon de le faire, pour ne pas admettre que la même chose peux leur arriver, a eux ou à leur entourage... la peur engendre l'éloignement, la méfiance, l'incompréhension... c'est compréhensible !

Je vais continuer d'écrire, aussi souvent que je le pourrais, je le fais avant tout pour moi, pour pouvoir aller mieux... l'écriture est une sorte de thérapie, une remise en question que parfois porte ses fruits... être lu, c'est se faire connaître, faire connaître cette satanée maladie qui est encore tabou... il faut arrêter, de vouloir à tout prix que tout le monde soit parfait, quand l' Univers est fait d'imperfections...

Avec toute ma sympathie

Maria


Dora le 28/08/2006 à 23:02:13
querida "Bia", obrigada pela sua vizita ao meu blog e pelas suas palavras de encorajamento.Só posso comprovar que a seu lado não sou nada. compreendo o seu sofrimento e pode crer que encontrou uma amiga. estarei sempre com você no meu pensamento.tal como para você, a escrita para mim também é um refúgio, só que eu escrevo muito mal, mas sinceramente, é tudo o que me vai na alma.desde que nasci, tive sempre uma existência muito triste, comecei a conhecer a verdadeira felicidade de ter uma vida familiar depois de casar,mas h'a ainda muitas tristezas que me ensombram a alma.meu marido criou este blog,e de certa forma me veio a ajudar a dar uma certa tonalidade a minha vida.faço das coisas mais simples da vida os meus grandes tesouros.escrevo e dou cor a tudo o que me rodeia, assim eaqueco a vinha infância sombria e triste.Nunca pensei
que alguém perdesse seu tempo a ler um so poema meu, obrigada Bia, nunca esquecerei suas palavras, não esqueça, sua doença não é defeito, o defeito esta nas pessoas,que a abandoraram, que lhe viraram o rosto no momento em que certamente você mais precisava delas. Mas Bia,nao esqueça, Deus fecha uma porta mas abre logo uma janela.você escreve muito bém você nos ^da força e coragem de andar para a frente.obrigada AMIGA.
bia le 29/08/2006 à 10:03:09
Obrigado, Dora, pela amizade que me oferece e não quero tornar a ler que você escreve mal e eu bem, tal não é o caso, você escreve na nossa lingua, mete sobre papel o que lhe vai na alma, no coração, dà alegria ao que escreve. Eu emprestei una outra lingua para me esprimir, aquela onde tudo me aconteceu... o que escrevo é tristre e pesado, commo a minha alma e o meu coração o são a maior parte do tempo.
Ler os seus poêmas é un bom momento de alegria, de nostalgia de um outro tempo que não mais terei, um principio de vida onde eu estava bem e que não deixava prever o que me ia acontecer...
Mas a vida continua e em frente devemos avançar, com a cruz que temos de transportar, cada qual tem a sua...Obrigado Amiga!

Dora le 29/08/2006 à 22:30:45
olá Bia, boa noite,deixo esta pequena mensagem esperando que hoje se sinta bém, se quizer pode amanhã dar uma vista de olhos pelo meu blog http://coimbra.romandie.com/ pois preparei-lhe uma surpresa. e se quizer tambem se distraír um pouqinho dê uma vista de olhos no nosso blog sobre Molelos http://molelos.romandie.com/ que é a terra do meu marido onde as pessoas utilizam um dialecto especial da terra, e eu estou a tentar aprender um pouco, vai ver que é engraçado.eu escrevo em português pois em francês são erros atras de erros. adeus
Franceska le 08/09/2006 à 22:34:49
Quelle langue magnifique même si je n'en parle pas un traitre mot ! mdr
Merci Bia pour votre message sur mon blog, ayant quelques soucis persos, je n'ai pu y répondre avant ce soir. J'espère que vous ne m'en tiendrez pas rigueur.

Biz et à bientôt
Ceska
joanne le 15/09/2006 à 12:13:32
Ma chère Maria

Je parcours ton blog, et j'en ai les larmes aux yeux. Mais ton courage m'aide aussi. Non je n'ai pas de maladie mais la vie m'a déjà bien des fois déçue. Comme tu le sais, nous nous sommes connues par une façon bien bizarre. Qui aurait cru que par le biais de personnages, nous avons pu sympathiser. Je pense très souvent à toi et je me demande ce que tu peux faire. Sache Maria, que je ne t'oublierai jamais. Tu m'as été d'une grande aide au moment où j'en avais le plus besoin et je te suis éternellement reconnaissante.
Je vais continuer de lire ton blog mais je reviendrai t'écrire.

A bientôt
Je t'embrasse

Joanne
Bia le 15/09/2006 à 23:30:41
Les bizarreries font partie de la vie Joanne et tous ces personnages qui nous pouvons être, ne sont finalement, que l’imagination d'une seule âme, qui les fait vivre à tour de rôle, essayent de lui donner un visage et des paroles différentes, suivant le moment et l'interface où ils habitent. Ils m’ont donné le courage d’aller plus loin… de pouvoir croire que je suis encore même se je ne peux ou je ne veux pas paraître.
Merci à toi l’amie, rend-moi visite quand tu auras envie et laisse-moi un message ou inscrit-toi dans le forum !
Bisous,
Maria
zavarof le 24/02/2007 à 19:45:46
maria
: o alentejo das doces colinas, das papoilas pelas campinas e a alvorada de abril — tudo isso está longe e ao tão perto, afinal;
noutra via e noutro registro, faço ;
http://albatroz.blog4ever.com
se quizer ir vêr, nao hesite
bia le 25/02/2007 à 13:12:46
zavarof
"o alentejo das doces colinas, das papoilas pelas campinas e a alvorada de abril"
Os verões quentes, as casas brancas e o cheiro da açorda... distante e tão junto quando a saudade aperta.
O seu registo é rico : gostei da mistura de poesia que nos oferece ! O salto de uma língua á outra onde duas culturas coabitam com a mesma esperança e a mesma força.
Obrigado !
Cordialmente
Maria
aitoigmar le 04/04/2007 à 17:12:12
bonjour
je sais pas comment vous exprimer mes sentiments; peut etre les mots sont partis à notres dieu commun ; dieu q'avoulu q'il ya des gens sur ce globe qui souffrent plus que les autres.
mes amitiés a plus tard.
Bia le 05/04/2007 à 10:05:45
Merci aitoigmar!
La vie est ainsi faite, chaque être a un chemin à parcourir. Rien n'est tout rose ni tout noir ! Dans toute vie il y a des ombres qu'il faux surmonter...
aveniresperance le 21/04/2007 à 10:36:33
Bonjour Bia!
Je te remercie d'avoir laisser un message sur mon blog! Je pense que de temoigner de notre maladie nous permet d'évacuer et de montrer aux autres que nous sommes pas seules.
J'ai visté ton blog, il est tres bien. Tes poèmes sont tres beau et emouvants!
Bon courage!!!
bisous et à bientot

bia le 21/04/2007 à 20:09:20
Merci à toi espérance.
Témoigner c'est éloigner la solitude provoquée par la maladie, c'est se rapprocher de ceux, que comme nous, se croient seules face à leurs douleurs, c'est faire connaitre se qui est inconnu, c'est trouver des amis.
Courage à toi aussi et pensées douces.
cascadeuse le 25/04/2007 à 07:37:33
hello Bia
juste un mot une expression : tu es courageuse au sens large
la vie nous impose des choix que l'on a pas toujours désiré et bien sûr nous sommes obligé de nous adapter mais quand elle nous donne une leçon ce n'est pas pour nous punir bien au contraire c'est pour que nous, nous donnions le meilleur de nous même
les leçons sont positives selon le degré évidemment.
j'aime ce que tu écris Bia tes mots sont une source de remise en questions, d'énergie, de volonté, de courage, et de vie
Bisous
lemondedecascaview.blog4ever.com
bia le 25/04/2007 à 13:47:22
Hello Cascadeuse
Je ne sais pas si je suis courageuse... mais venant de toi c'est un bon compliment.
J'ai toujours où l'habitude de me remettre en question, n'étant jamais satisfaite avec moi-même.
La plume, je l'ai reprit, il y a moins d'une année, quand j'ai senti que j'allais tomber à nouveau dans ce long trou noir, que ne m'étais pas inconnu et le quelle je refuse.
Et puis ma moitié m'a dit : - pourquoi ne fais-tu pas un blog ?
Et me voici, avec des mots incongrus, des phrases décousues et toute mon introspection. Mes doutes, mes désillusions et le peu de raison qu'a du mal à submerger au milieu de toute cette folie.
Je suis un être étrange avec un parcours pas banal !
Bisous ma belle.

cascadeuse le 26/04/2007 à 16:11:52
coucou Bia et merci pour le compliment
ta moitié a eu raison car sinon on ne t'aurait pas connu cela aurait été dommage que nos routes ne se croisent pas et cela aurait été dommage de ne pas pouvoir lire de si beaux textes qui nous transportent et nous permettent de nous remettre en question
lol moi aussi je ne suis jamais satisfaite de moi je pense que si on l'était on dirait on est parfaite et une personne ne peut jamais être parfaite il y aura toujours un tout petit défaut
se remettre en question c'est aussi une progression d'avancer dans la vie
bisoussss bia

lemondedecascaview.blog4ever.com
Grenouilletalie/Taloche le 10/06/2007 à 15:58:35
Hello Bia
je viens enfin faire un tour chez toi
biz
arieugon le 23/06/2007 à 21:42:11
Bonjour.
Comme je te l'ai dit, je lis ton blog. Peux-tu m'expliquer ce qu'est ta maladie, si ce n'est pas indiscret.
Ce que je peux comprendre au travers ce que tu dis, cette maladie est progressive dans le temps.
En ce qui me concerne, la maladie que j'ai est chronique et progressive dans le temps. J'ai de plus en plus de mal à marcher. J'ai une canne. Je suis assez iritable. Mais j'essaie d'avoir une attitude zen. Voilà en gros.
Donc je suis assez bien placer pour te comprendre. Comprendre l'irracomptable. A bientot.
bia le 03/07/2007 à 11:05:05
Bonjour Arieugon.
Je suis touché par la forme chronique et progressive (des poussées régulières) visible et inesthétique... Je transporte un masque qui m'agace et fait tourner les regards. L'irritabilité et les sauts d'humeur je connais aussi... rester Zen, plus toujours facile, mais j'essaye.
Amicalement
arieugon site : arieugon.blog4ever.com | le 26/07/2007 à 18:43:23
Bia, nous avons ce point commun d'avoir une maladie orpheline, et nous devons y faire face. Ton sit est humainement intéressant. J'ai créer un rubrique "Bleugues qui valent le détour". Il y a 2 sites pour l'instant dont le tien. Puisqu'il vaut le détour.
J'ai eu réçament à régler un problème de santé supplémentaire, qui vient d'être réglé aujourd'hui et qui m'a occupé 'esprit, et demandé beaucoup d'énergie, depuis 6 semaines.
Voilà. Si tu peux, ce serait bien que tu crées un lien vers le mien, si c'est possible.
Tu as mon email, tu peux t'en servir si tu as un coup de blues. Bon courage.
Arieugon.


denis site : lhommeennoir.over-blog.com/ | le 11/10/2007 à 14:51:38
après avoir lu toutes ces pages pleine de douleur,tendresse,émotion..mais aussi de force...je suis venu voir qui tu étais..

quelqu'un de beau..malgré la souffrance..

je t'embrasse...et reviendrai te voir..pour te lire encore d'avantage...
Bia le 16/10/2007 à 16:20:55
Merci de ton passage denis... revient quand tu veux.
Claudia site : claudia.delphine.bleublog.ch/ | le 17/11/2007 à 12:20:09
Beaucoup de souffrances mais aussi beaucoup de tendresse dans ton parcours difficile.
J'espère que cette maladie si méconnue, que je viens d'apprendre en lisant ton blog, sera enfin reconnue et qu'il y aura un traitement bien adéquat.
Amitiés
itchy site : les-simpson-image.blog4ever.com | le 23/12/2007 à 17:52:58
Joyeux noel et bonne annee de la part de la famille Simpson
riukan site : riukan.skyblog.com | le 05/02/2008 à 20:27:08
je suis tomber sur ton blog par hassard en recevant un e mail de ta new letters bon bref en tout cas tu as une tres jolie plume et de tres jolie texte. La maladie c'est toujours tres dur à surmonter je conpatie à ce que tu doit resentir. courage!

amicalement riukan
libellule site : libellule.blog4ever.com | le 28/02/2008 à 16:20:52
Bonjour Bia,

j'étais déjà passé sur ton blog mais n'avais eu le temps de te laisser un message...alors aujourd'hui je me pose et te félicite pour ton travail d'écriture.
Je te trouve bien courageuse et je t'admire beaucoup car cela ne doit pas être rose tout les jours, pour toi et ta famille. Sâches que pour ma part, ce n'est pas l'envellope extérieur qui compte mais ce qui se cache derrière...et je ressens chez toi une grandeur d'âme. Je te souhaite beaucoup de courage, que ton blog connaîsse le succès mérité et promis, je passerai plus souvent.

Bisous Bia
bia le 28/03/2008 à 11:38:00
Il m'est parfois difficile de répondre tout de suite aux commentaires... absente dans l'émotion et le vide...
Les mots que j'aime tant, ont parfois du mal à sortir, à s'imprimer... le "moi" peu devenir encombrant...
Mais je vous lis et vous remercie de me lire et de laisser une trace de votre passage, un jour ou l'autre vous aurez quelques mots insignifiants qui seront déposés.

Libellule, j'aurais jamais pensé que j'allais un jour avoir besoin d'écrire pour "être" ou survivre... merci pour les sourires qui tu me fais parvenir.

Bisous à vous tous
Maria
cascaview (cascadeuse) site : soleilvie.discutforum.com/ | le 04/04/2008 à 08:49:32
Coucou Bia
Je comprends quand tu dis "Il m'est parfois difficile de répondre tout de suite aux commentaires... absente dans l'émotion et le vide..." il est parfois nécessaire de faire un break
Mais je sais que ta plume sera toujours actif car même si parfois elle doute elle est toujours prête à redessiner le papier blanc non seulement pour nous faire découvrir son art mais aussi pour te soulager de ton être
Gros bisous Bia
Alni site : linareina.blog4ever.com/blog/index-182727.html | le 04/04/2008 à 11:31:53
Bonjour Bia
Le hasard m'a fait connaître ton petit jardin. J'aime ce que tu écris. Nous avons beaucoup de points communs...
Je te souhaite bon courage!
Bisous.
bia le 09/04/2008 à 09:18:24
Un être bien compliqué Christine difficile à satisfaire, et la plume est souvent paresseuse...
Bisou ma belle


bia le 09/04/2008 à 09:30:26
Bienvenue Alni et merci d'avoir aimé mon petit jardin.
Effectivement, nous avons beaucoup de points communs...
Bonne continuation pour ton Printemps...
Bisous
angel02 site : CHEZANGELJOJO.blog4ever.com | le 28/06/2008 à 02:56:50
Bonjour Maria,

J'ai pris connaissance de ton texte, de tes états d'esprits, de ta maladie et je comprends ce que tu traverses car moi aussi depuis plusieurs années ma santé m'empêche de mener une vie "normale". Il est vrai que quand on est malade quelquefois dans mon cas assez souvent je pense à la mort. Cependant dis-toi bien que si tu es encore sur cette Terre c'est que tu as quelque chose à accomplir et que, tu dois continuer à te battre jusqu'à la fin entouré des gens qui t'aiment.

Bon courage à toi, je penserai à toi.

bises
Bia le 29/06/2008 à 23:01:23
Bonsoir Angel,
Penser à la mort, c'est pour moi, me préparer à la recevoir, sans plus la chercher, avec sérénité et sans peur...
Je cherche par l'écrit, à trouver un sens perdu ou quelque chose pour remplir un vide et me rends compte que, finalement, je peux vivre dans ce vide sans être en suspension même si je ne connais pas ce que je dois accomplir...
Merci. Bisous
Maria
Alni site : http://linareina.blog4ever.com/blog/index-182727.html | le 15/08/2008 à 12:21:03
Bonjour Bia,
Que tu mes lises ou pas, cela n'est absolument pas important. L'important, vraiment, ce qui me fait plaisir, c'est que tu sois en mesure de le faire. J'ai eu peur que ton état se soit aggravé ! C'était la seule raison de mon inquiétude. C'est avec un immense plaisir que je te retrouve dans mon petit jardin. Je désire ardemment que ton état ne se détériore plus. J'aimerai pouvoir te dire que je prie, cependant, je n'y crois plus à la force de la prière. La force de l'amitié, ça je peut, et je veux, si tu le veux bien, te l'offrir. Tous les jours, j'ai une petite pensée pour toi. Courage. Beijinhos doces, Alni.

Alni site : http://linareina.blog4ever.com/blog/index-182727.html | le 06/09/2008 à 10:16:30
Bonjour Bia
Passe une douce journée.
Tendre bisous amicaux d'une amie virtuelle.
Alni

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