TRANCHES DE VIE D'UNE LUPIQUE

TRANCHES DE VIE D'UNE LUPIQUE

Vivre avec le Lupus

Lupus, maladie aux multiples visages que nous devons apprivoiser et apprendre à connaître pour mieux le combattre.

L'esprit à l'écoute du corps !

La connaissance de chaque centimètre de peau, de chaque articulation, de tous les os, de tous les organes est primordiale, ainsi que l'écoute du plus petit des signes que le cerveau envoie à travers les nerfs qui parcourent le corps. L'alerte est constante. Le déchiffrage de chaque signe perçu est un avantage pour gérer la maladie et essayer de vivre le mieux possible avec notre Lupus.

Maladie qui s'endors et se réveille de façon inconstante, au gré des cellules qui sont infectées, sans se laisser comprendre. Elle me rappelle les grands phénomènes météorologiques qui font des ravages sans que personne ne puisse empêcher les dégâts qu'ils provoquent.

Depuis vingt et un ans je vis avec lui et je me rends compte que je ne sais rien de lui ou tellement peu que je ne me risque pas à affirmer le connaître. Je vis avec, je le subis et à chaque crise je suis surprise, car elle ne ressemble pas à aucune autre.

Ce qui étais au début, la forme bénigne même inesthétique, est devenu avec le temps, physique et pleine de contritions et de maux…

Maux qu'il faut combattre tout en sachant que d'autres vont venir, sans guérison possible dans le proche avenir. Fatigue sédentaire, corps immun, tu te blesses et dérapes perdu de repères en cellules personnelles.

Handicap caché dans l'incompréhension de ceux qui nous entourent… Comment te rendre visible aux yeux de tout le monde ?

Tu es déplaisant sans qu'on sache où tu vas apparaître ; tu te caches et ondules, te promènes et choisis: le cœur ou les reins, les articulations, le sang ou les nerfs, les poumons, les yeux ou les muqueuses, la peau, les plaquettes… tu es incertain… ennemi redoutable aux pouvoirs effroyables, dépourvu de compassion.

Lupus, tu qui habites en nous, donne-nous rémission...



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29/11/2006
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