TRANCHES DE VIE D'UNE LUPIQUE

Coup de colère... sa m'arrive...

Je maudis ce jour où j'ai décidé de partir pour un pays étranger. Oui, je le maudis aujourd'hui !
Auparavant… 

Auparavant je me sentais éblouie, tout était si différent, si propre si masqué, je me sentais comblée. Illusion ou dérision, mais surtout informations déviées. Un accueil soudoyé qui nous fermais les yeux. J'en avais la santé, le reste était secondaire, évitais-je de le voir ou tout a changé ?…

J'ai pourtant dû ouvrir grands mes yeux,  souhaitant les garder fermés pour ne pas devoir crier… Au silence réfractaire?

Oh! Ce pays accueillant, neutre et si enrichissant !…Ces collines et vallées verdoyantes, ces recoins merveilleux mi-cachés, ces escaliers reposants, ces monuments, sa diversité... sa pollution dissimulé ; où tout se paye à double. Si je veux des soins, je dois payer deux fois. C'est quoi ici une maladie chronique?
Si les moyens manquent, ce n'est rien d'autre, qu'un état secondaire qu'on subit sans suivi possible… Spécialement, si on ose refuser l'avis médicamenteux du médecin de service, qui est là encore pour apprendre se refusant à écouter le malade, mon cas à l'occasion…

Avoir mal oui, dû à la maladie, pas à cause des pilules qui ne font rien ou au meilleur des cas anéantissent les effets de la maladie sans la guérir… Devons-nous encore et toujours subir les effets secondaires, des mêmes, qui peuvent être irrévocables… Je sais de quoi je parle, ayant l'impression d'être la seule, vu que ces médecins s'en foutent pas mal.

Mais (toujours ce "mais", du qu'elle je dispose et abuse, laissant une ouverture)… Et j'ai perdu le fil de mes idées et ne sais plus assembler ma pensée première….
Quelle importance ! ? Je vous avoue que j'en ai assez de vous parler de moi ; quand autour de nous il y a tellement de pires souffrances portées en silence ! Non, je ne parle pas de celles du cœur, celles-là sont guérissables ; mais de toutes les autres, où seule l'espérance fait, encore, continuer à se battre. Souvent pour rien, mais ça n'as pas d'importance… ce qui n'est pas pour les uns, l'est pour les autres.

Mon état se dégrade et je laisse faire. Ai-je le choix ? Je ne suis pas sûr. Je me bats dans le vide. Je pèse et repèse et fais des calculs… ce n'est pas assez, il y en manque toujours… où vais-je chercher ces quelques pièces qui feraient tout changer ? …  
Se faire soigner coûte de l'argent lorsqu'on n'a pas de revenu, même si, on débourse tous les mois pour une assurance maladie qui ne sert pas à grand chose…
Nos politiciens ont un avis contraire, laissons-les. Nous savons tous ou presque, que les politiques parlent beaucoup pour ne rien dire…
Ils semblent si surs deux, que beaucoup, les suivent sans réfléchir, oubliant, qu'ils sont tous ou presque à la tête d'entreprises, celles qui nous réduisent souvent à Néant… Et j'en ai même pas de mot à dire.

Je subis étant consciente que d'autres choisissent pour moi, pas toujours ceux qui pourraient être concernés, mais ceux qui s'ennuient n'aient rien d'autre à faire.
Il me semble que voter, aujourd'hui, c'est une sortie avant toute autre chose…
Pour moi, les droits sont limités, je paye sans décider… Je le savais, je le concède.

Je m'égare encore… c'est la faute à la grisaille qui empêche la lumière de percer…

Je parlais de mon état (d'où mon égarement). J'aurais besoin de consulter…
Heu ! je crois bien qu'il me faille une liste, mais il faudrait encore que je sache exactement quel service choisir et ce n'est pas si simple. Bien sûr que  j'ai un CHU tout proche que je connais bien, pour d'autres choses ils sont compétents, mais pour le lupus, ils se sont avérés par le passé, être assez éloignés des recherches effectuées et apparemment il n'y a aucun service qui s'intéresse vraiment, ou bien il est caché…

Je ne connais personne et déteste les pots de vin…

Donc, je dois choisir, entre : la rhumatologie, la neurologie, l'immunologie qui me paraît le plus sensé, mais qui m'a laissée tomber par le passé, me dirigeant vers la dermatologie que je fuis… mon "loup" est là, je l'accepte… je vaux passer à autre chose, il en est temps…

Vivre encore je le peux, je le veux et je sais que je peux arriver à vivre mieux sans trop de médicaments et sans renoncer à ces petits plaisirs qui font finalement que la vie a encore un sens…

Vais-je trouver la perle rare qui sera à mon écoute ?  Je l'espère sans trop y croire. Il va falloir que je me décide...