TRANCHES DE VIE D'UNE LUPIQUE

TRANCHES DE VIE D'UNE LUPIQUE

Maladie


Photo d'un lupus cutané

Oh ! Toi maladie immonde, que ma vie a un jour su prendre et qui m'a fait sombrer dans la solitude, sans me laisser le choix. Qu'ai-je fait ou que n'ai-je pas fait pour pouvoir mériter ça ?


La paix de mon âme s'est envolée, un jour d'automne déjà lointain et je ne l'ai plus retrouvée. J'ai bien essayé d'apaiser mon esprit , en essayant plusieurs choses, il se calme un soupçon, pendant un certain moment et après il retourne comme il était avant, chaque fois en agitation plus grande…

Cette lutte constante me retire toutes mes forces… continuer à quoi bon !?… La maladie est ancrée, bien visible, sans que je puisse la camoufler…
Elle m'a tout enlevé, même le plaisir de vivre, de communiquer… Faudrait-il encore qu'elle soit acceptée mais… il faut bien du temps, jusqu'à ce que ça puisse arriver, si un jour ça advient.

La souffrance de mon âme est chose continuelle sans que rien puisse la stopper, des pensées noires constantes, je n'ai plus envie de lutter… Je suis fatiguée... … De cette maladie qui ne fait rien d'autre que me ronger…

Lupus qui est-tu ? D'où viens-tu ? Pourquoi me désagréger… Pourquoi moi qui était si heureuse, avant que tu viennes me posséder ?

Que des questions sans réponse aucune… et la désillusion d'une vie non vécue, d'un enfermement provoqué, contre ma volonté…

Rien pouvoir faire sans que les regards se retournent, plus rien pouvoir accomplir ! Me cacher ! Et appeler ça vivre… ou essayer.

Que de déceptions, que de cauchemars, que de tristesses et de peines, d'incompréhensions et de regards… de pitié ou de haine ?

J'aimerais pouvoir encore concevoir tant de choses, mais on me refuse d'être celle que je suis.

Je ne puis "être ni paraître". Tout m'est interdit…

Je suis l'ombre maléfique au visage déformé que personne n'accepte… de qui on rit, vers qui on tourne le regard… J'ai pas d'amis… ils sont partis, la peur dans les yeux… m'abandonnant, comme on abandonne un chien.

Rester et souffrir ou partir et mourir… Que choisir ?

La solitude, unique astuce possible… et les pensées noires, qui me font encore vivre… en retrait de ce monde, à qui j'avais tant à offrir et qui a refusé mon aide.

Écrire ! seule chose valable que je puisse encore concevoir…

Toutes les portes se ferment après que je suis passé, pour ne plus jamais s'ouvrir si je pensais revenir… me laissant à l'extérieur par le froid ou la chaleur… Seule, dans le monde qui m'entoure !

Réalité que j'ai du mal à accepter… sans pouvoir faire grand chose pour que ça change… Me faire accepter !? Par qui et pourquoi ? Si tous m'ont tourné le dos, pour ne plus me voir, pour ne plus m'aimer, pour ne me faire que des reproches … pour ne plus voir mon visage, mon regard, mon chagrin…

J'étais jeune et heureuse, la vie me souriait, un mari, un enfant, tout ce que je désirais… pourtant mon destin ne l'a pas accepté, il m'avait programmé une autre vie… et bien différente de celle que j'avais et que j'aimais.

Un jour de décembre, comme cadeau de Noël, il m'offre un bouton, rien de très important, j'ai pas fait attention, il partirait avec le temps, comme d'autres avant… Mais je m'étais trompée, il est bien resté et avec le temps il s'est développé. Une consultation chez le dermatologue a été nécessaire, des examens exécutés qui n'ont rien donné, une biopsie a dû être programmée pour donner un nom à ce bouton qui avait commencé à déformer ma joue gauche.

Un lupus me dit-on, et on me précise "érythémateux discoïde". J'ai posé des questions et on me répond que ce n'est rien de grave, c'est bénin, ce n'est pas contagieux, quelques traitements et il partira dans pas bien longtemps.

Ma vie a continué avec ce bouton qui putréfiait continuellement ma joue, et un lourd traitement que mon corps rejetait… Le cauchemar s'installe, je ne dormais plus… et aux interrogations posées, les réponses étaient vagues sans aller au fond des choses… physiquement je dépérissais… quatre ans se sont écoulés… j'ai arrêté le traitement pour pouvoir me sauver…

Les réponses arrivent… l'estomac perforé, il a fallu le recoudre et ils me font des excuses, le traitement trop puissant avait provoqué ça, le bouton, lui, ne partirait plus jamais.
Une maladie orpheline avait pris place en moi, rare et de laquelle on ne savait pas grand chose…

Le visage déformé, des ailes d'un papillon dessinées, la descente dans les profondeurs, où il n'y a plus de lumière, où la nuit est reine, où les cauchemars persistent… jusqu'au jour où l'on se réveille, avec la tête haute, prêt à affronter le Globe…



11/08/2006
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